【口述史專欄】仁心妙手四十載 排憂解難萬里路
1978年,余步云教授在中山大學附屬第三醫(yī)院創(chuàng)立風濕免疫科,這是國內(nèi)最早建立的專科醫(yī)教研中心之一。歷經(jīng)四十年的穩(wěn)扎穩(wěn)打,風濕免疫科實現(xiàn)了醫(yī)療、教學和科研的全面發(fā)展,在國內(nèi)外風濕領(lǐng)域具有較高的知名度,是華南地區(qū)排名第一的免疫疾病醫(yī)療中心,在風濕免疫病的發(fā)病機制、免疫診斷及治療方面取得了一系列成果,形成了以強直性脊柱炎、類風濕關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡及風濕熱為主的臨床方向,是2013年至今廣東省風濕界唯一被評為的“國家級臨床重點??啤薄皬V東省臨床重點??啤薄皬V東省風濕免疫病基因檢測技術(shù)應用示范中心”的科室。2017年,被省衛(wèi)計委授予??莆ㄒ坏?/span>“廣東省縣級醫(yī)院學科頭人風濕專業(yè)培訓基地”和“廣東省遠程醫(yī)療中心標準制定牽頭單位”。
撫今追昔,風濕免疫科在醫(yī)、教、研領(lǐng)域的全面豐收,無一不浸透創(chuàng)業(yè)者和后繼者的辛勤勞動。??瞥蓡T緊密協(xié)作,努力踐行科訓“團結(jié)創(chuàng)新?lián)P傳統(tǒng),醫(yī)教并舉攀高峰”,以敬畏之心和盡責的服務,發(fā)揚救死扶傷、求真務實的精神,爭創(chuàng)一流。2018年,正值風濕免疫科創(chuàng)建四十周年。展望未來,風濕免疫科將繼續(xù)強化醫(yī)療質(zhì)量管理,跟蹤國內(nèi)外風濕病診治新進展,繼續(xù)發(fā)揚科研方面的優(yōu)勢,提供更溫馨、優(yōu)質(zhì)、高效的健康醫(yī)療服務。
?
起步早步伐穩(wěn),打造培養(yǎng)風濕性疾病診療的“黃埔軍?!?/span>
風濕性疾病的研究在中國起步比較晚,上世紀五六十年代仍是一片空白。1978年,余步云教授遠見卓識,提出要在三院創(chuàng)建風濕免疫科。人手不足、設(shè)備簡陋,場地也很有限,在這樣艱苦的條件下,風濕免疫科邁出了它向國內(nèi)一流專業(yè)科室發(fā)展的步伐。
“當時風濕熱、風濕性心臟病的患者在住院病人的數(shù)量中占據(jù)了相當大的比重,尤其是在心血管的病人中,風濕病占了百分之四十左右。我們科室建立得比較早,所以病人數(shù)量一直都是比較多的?!庇嗖皆平淌诨貞浀馈!?/span>1985年全國第一屆風濕學病會議召開后,國內(nèi)對于風濕性疾病的范圍才更加廣泛。”目前,全國范圍內(nèi),廣東走在了研究風濕性疾病的前沿,而三院的風濕免疫科在其中發(fā)揮了極大的作用。九十年代初,三院的風濕免疫科便開展了??七M修醫(yī)生、進修護士、進修實驗室技術(shù)人員的培訓工作,同時每年都舉辦國家級風濕病學習班,為廣東省和全國各地培養(yǎng)了大批風濕病學骨干。廣東省內(nèi)多家三甲醫(yī)院,如現(xiàn)任廣州醫(yī)學院附屬第二醫(yī)院、廣東省人民醫(yī)院、中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院和廣東省第二人民醫(yī)院的學科帶頭人均曾在??茖W習或工作培訓多年。中華醫(yī)學會風濕病學分會廣東分會的歷屆主委大多都從三院的風濕免疫科走出來,“我們也被戲稱是培養(yǎng)風濕性疾病骨干的‘黃埔軍校’?!?/span>
1986年,中華醫(yī)學會風濕病學分會成立,在全國積極開展風濕病知識普及工作。為了推動廣東省風濕免疫專科的發(fā)展,余步云教授多次邀請省內(nèi)各大醫(yī)院從事其他專業(yè)的醫(yī)生關(guān)注風濕免疫科,包括血液科、心血管科、腎病科、皮膚科、呼吸科等的醫(yī)生?!拔以?jīng)跟著余步云教授去省內(nèi)各大醫(yī)院拜訪,說服醫(yī)院的領(lǐng)導,選派相關(guān)學科的人員一起來參與風濕病學會的籌備工作。”古潔若教授感慨曾經(jīng)的無數(shù)次奔波、來往都恍若昨日之事。“三院當時地處廣州的‘西伯利亞’,我們沒有汽車,也沒有自行車,就靠一輛22路公交車?!?/span>
一趟又一趟地乘坐公交車,一次又一次叩開各醫(yī)院的大門,一遍又一遍地向醫(yī)生解釋、說明情況,最終才順利在1992年成立了中華醫(yī)學會風濕病學會廣東學組。道路并未走向平坦,“籌備成立中華醫(yī)學會風濕病學會的廣東分會時,不少人,包括中華醫(yī)學會的領(lǐng)導,都對我提出質(zhì)疑:中國究竟是否真的需要這個??疲覀兪遣皇窃诿つ孔冯S外國?”余步云教授并沒有畏懼不前,而是努力向大家闡釋??瓢l(fā)展的方向和未來,“我八十年代中期曾到美國學習,見識到了外國風濕科的普及情況以及病人對這個專科的需求?!?/span>
湯美安教授慨嘆當年創(chuàng)建??频母哒斑h矚,“本來我是腎病科的,是余步云教授的精神感染了我,我才開始從事風濕免疫科的研究。放眼將來,風濕免疫科的的確確是符合國家醫(yī)療健康事業(yè)發(fā)展要求的?!睔v經(jīng)多年的發(fā)展,中山三院風濕免疫科的輻射能力逐漸從全省覆蓋到全國;年輕醫(yī)生在專科中成長,并進一步帶動風濕免疫科在新時期的發(fā)展。
?
高瞻遠矚,堅持醫(yī)、教、研并重
1982年,經(jīng)過四年多的艱苦創(chuàng)業(yè),三院的風濕免疫科取得了初步成果,擁有了獨立的病房,與此同時,實驗室的創(chuàng)建工作也啟動了。建立??茖嶒炇业倪^程是艱難的。古潔若教授回憶起1982年剛到三院時,科里的醫(yī)生只有余步云教授和湯美安教授。人手不足,職能部門的配套服務不能馬上到位,湯美安教授、古潔若教授便自己拿起工具,攪拌水泥,裝修實驗室,并購置實驗室的桌椅和所必需的實驗材料?!盀榱税l(fā)展科室,余教授、湯教授可以說是一身兼多職,既做醫(yī)生,又做教授,還兼職實驗員,甚至連試管都要自己洗。她們除了完成科室日常的門診工作,還承擔起教學、科研工作;在實驗室親力親為,下班后都擠出時間來做臨檢的標本?!眱?yōu)良的傳統(tǒng)在專科得到很好的延續(xù),??频尼t(yī)學生從入學或是參與臨床的第一天,便開始了醫(yī)、教、研同步規(guī)范培訓的過程,參與臨床檢查、教學工作和實驗室的科研項目。古潔若教授坦言,“這樣的模式既符合大學的人才培養(yǎng)要求,也符合讓醫(yī)生全面發(fā)展的培養(yǎng)步調(diào)。培養(yǎng)的基礎(chǔ)扎實,我們的醫(yī)生也一屆比一屆更能干,這同時也為打造全科醫(yī)學的學術(shù)梯隊積蓄了力量。”
風濕免疫科在早期便狠抓基礎(chǔ)醫(yī)療規(guī)章制度建設(shè),目前在臨床技能培訓制度的建立、??漆t(yī)師的各級培訓制度、課程設(shè)置和考核要求方面,都起到了標桿和模范作用。??品e極參與全國繼續(xù)教育項目的審核以及各類醫(yī)學教材的編審工作,承擔起培訓進修生的任務。2007年,被評為第一批“衛(wèi)生部風濕免疫??漆t(yī)師培訓基地”。近八年來,每年一度的全國醫(yī)師資格考核,風濕免疫科均作為全國的組長單位,承擔起全國醫(yī)師資格考核的命題工作,這也是國家對三院風濕免疫科教學成果的認可。
1986年,風濕免疫科被評為廣東省臨床重點??啤!?/span>1992年,在醫(yī)院“創(chuàng)三甲”的關(guān)鍵階段,風濕免疫科功不可沒。因為當時申報條件之一是至少要有兩個重點學科,除了感染科, 另外一個便是風濕免疫科?!睖腊步淌诨貞洝?/span>2002年,專科被評為廣東省普通高等學校重點學科,十年磨一劍,2013年,又被評為華南地區(qū)唯一一家“國家重點??平ㄔO(shè)項目單位”。近五年來,風濕免疫科承擔華南地區(qū)風濕免疫疾病疑難重癥的診治中心的工作外,還肩負起普及、推廣和創(chuàng)新醫(yī)療模式的任務。2016至2017年,專科被評為“廣東省縣級醫(yī)院學科帶頭人風濕專業(yè)培訓基地”和“廣東省遠程醫(yī)療中心標準制定牽頭單位”。
一步一個腳印,風濕免疫科以醫(yī)、教、研并舉,在高等院校??迫瞬排囵B(yǎng)和承擔社會醫(yī)療服務方面做出了巨大努力,臨床診治的創(chuàng)新水平一直處于國內(nèi)前沿,早期便率先開始針對臨床藥物的研究工作。1986年,風濕免疫科被批準為“衛(wèi)生部抗風濕藥物臨床藥理基地”(現(xiàn)改稱國家食品藥品監(jiān)督管理局風濕免疫專業(yè)組),這是全國第一個專科國家臨床藥物研究基地。近年來,??圃谂R床藥物基因組學和基因預警、疾病預警的檢測方面不輟耕耘,2016年,獲批廣東省唯一的“廣東省風濕免疫病基因檢測技術(shù)應用示范中心”。同時,專科在免疫 T細胞基礎(chǔ)和臨床研究處于國內(nèi)領(lǐng)先水平,是全國首批干細胞臨床研究的研究中心之一。
?
心系患者,攻堅臨床研究數(shù)據(jù)庫
良好的診療效果、敬業(yè)的服務態(tài)度和高尚的醫(yī)德使風濕免疫科聲譽益隆,很多外地、外省患者慕名而來,其中還包括旅居國外的華僑和來自美國、東南亞及港澳地區(qū)的患者,影響和輻射的范圍非常廣?;颊邤?shù)量的增加反過來又促進了技術(shù)的提高和經(jīng)驗的增長,形成了良性發(fā)展。逢年過節(jié),余步云教授總是收到很多病友的電話和短信問候,甚至是親臨探訪,“曾經(jīng)有一個河南省的學生,罹患風濕熱疾病,他索性考了廣州的大學,在廣州一邊上學,一邊來我們醫(yī)院治療?!?/span>
風濕免疫科響應醫(yī)院“一體兩翼”的發(fā)展格局,在天河院區(qū)、嶺南醫(yī)院和粵東醫(yī)院三個院區(qū)均設(shè)有獨立的門診專區(qū)、病房和實驗室,日均門診量達到五百人以上。醫(yī)療工作繁重,醫(yī)生為更好地滿足病患的需求,總是將下班的時間一拖再拖。嶺南醫(yī)院風濕免疫科主任潘云峰說:“嶺南醫(yī)院風濕免疫科是2011年起步,但是在院本部的支持下,發(fā)展速度非??欤瑫r嶺南醫(yī)院環(huán)境優(yōu)美,設(shè)施齊備,也吸引了越來越多的珠三角患者。”“粵東醫(yī)院的發(fā)展我們也非常支持,現(xiàn)在科里有45個醫(yī)生,都開足馬力在三個院區(qū)進行輪轉(zhuǎn)?!惫艥嵢粽f道。
同時,風濕免疫科重視回饋社會,造福百姓。這6、7年來,??埔恢眻猿置恐芩拈_展病友教育講座和義診,加強病友間的互助和分享,又能培養(yǎng)年輕醫(yī)生的講課能力,進一步將規(guī)范的診療手段推廣給病人。為了搭建風濕免疫病患者和醫(yī)師交流的平臺,2011年,古潔若倡導建立了國內(nèi)首個“中國健康促進基金會強直性脊柱炎專家顧問會和病友會”,開設(shè)了強直性脊柱炎公益網(wǎng)站,為全國AS和SpA病人開展病人規(guī)范診斷治療教育、病人隨訪和康復治療等體系的建立和完善,做出了不懈的努力和貢獻。科室創(chuàng)刊和主編的《今日風濕家園》科普叢書等,也幫助更多的病友克服病痛,取得了良好的社會效應和公益效應。
古潔若教授曾帶領(lǐng)團隊在廣東開展流行病學調(diào)查,統(tǒng)計風濕病的自然人群發(fā)病率。在廣東省陽山縣一個三萬人的村落里,古潔若教授和她的團隊就住在當?shù)蒯t(yī)院簡陋的集體宿舍里,每天十個小組的成員分頭行動,拿著當?shù)貞艏k事處提供的戶口本,挨家挨戶地進行調(diào)查,并成功收集了一萬三千多人的數(shù)據(jù)。
十余年前,古潔若教授便開始收集強直性脊柱炎的家系樣本,建立宏觀的中國人家系圖。“我的學生,沒有一個人可以逃過采集標本?!笨紤]到節(jié)假日是家族成員團聚的時候,古潔若教授和她的團隊總是利用春節(jié)、國慶節(jié)等假日走訪各地。為了收集第一手的有用數(shù)據(jù),他們還曾涉足黑龍江的原始森林,“因為一家五代人,其中唯一健康者就在森林里做管理員。我們就租車進入森林,成功采集到標本。離開森林時,司機卻跟我們說,森林里前幾日剛剛發(fā)生了黑熊傷人事件,沒料到我們居然有膽量冒險進入森林。”
看似簡單的采集標本,實際上卻是驚險連連,古潔若教授笑道,“我們遇到過各種險境,沒飯吃、沒地方住是常態(tài),有好幾次差點連命都丟了?!痹?jīng)在廣西采集一家七兄弟的家系標本時,七家人居住的地方較分散而且偏遠,可供采集的時間又有限,古潔若教授和團隊只得日夜兼程,在半夜兩點前往一戶人家采集標本。不料村路狹窄,夜晚視線又差,車子在拐彎處直接陷入了深坑?!吧镭P(guān)的時刻,幸虧我們的呼喊讓附近的居民聽到,他們幫我們將車子抬起來,才能順利脫離險境。”一路磕絆,所幸研究進展順利,2011年12月,古潔若教授發(fā)表在國際頂級雜志《自然遺傳學》上發(fā)表了相關(guān)的研究文章(影響因子:36.377),在世界上引起轟動。
風濕免疫科致力于攻堅大數(shù)據(jù)庫,建立的首個免疫病臨床和生物樣本庫,集??祈攲庸芾矶嘀行牡慕ㄔO(shè),已有免疫病數(shù)據(jù)庫10萬人份以上,是我省本專科最大的臨床研究數(shù)據(jù)庫。研究容不得任何誤差,臨床研究數(shù)據(jù)庫的建立能夠為提高早期診斷率打下基礎(chǔ),進一步推動精準治療的發(fā)展,造福廣大患者。
?
合縱聯(lián)盟,助推精準醫(yī)療轉(zhuǎn)化醫(yī)學平臺
目前,中山三院的風濕免疫科在常見和疑難和危重風濕病的診治方面積累了豐富經(jīng)驗,對疑難疾病和少見病有較強的診斷和鑒別診斷及治療能力。??茡碛袕V東省最齊全的??茩z驗項目,率先在廣東省開展多項疑難重癥風濕病的診療的創(chuàng)新或特色技術(shù)。同時,國際化標準規(guī)范診療平臺建設(shè)初具規(guī)模:已建立的骨關(guān)節(jié)影像學規(guī)范診斷平臺已有5萬數(shù)據(jù),正在完善智能化綜合免疫疾病臨床特征模型、遺傳特征模型、環(huán)境因素預警模型。
醫(yī)療改革的大背景下,風濕免疫科發(fā)展的機遇和挑戰(zhàn)并舉。精準醫(yī)療和健康管理事業(yè)逐漸成為風濕免疫科的新目標?!蔼毿袆t快,眾行則遠”,專科重視國內(nèi)外學術(shù)交流,近八年來,每年都會舉辦大型國際學術(shù)交流會議,已有超過四十個國家或者地區(qū)的同行專家參會。
另外,??埔卜浅V匾暸c其他學科的合作交流。“過去幾十年,其他??仆锌偸菓蚍Q我們?yōu)椤耙呻y雜癥中心”,有什么難以診斷的患者都喜歡往我們這送,同樣的風濕免疫科相關(guān)疾病的診療也需要多學科的支撐?!惫艥嵢艚淌诮榻B道。風濕免疫病包括“風濕病”和“自身免疫病”,人群中各類風濕免疫病總發(fā)病率約40%以上,涉及全科診斷,對醫(yī)生知識面要求廣、技術(shù)要求高。2017年,在學校和醫(yī)院的支持下,專科牽頭成立了廣東省風濕免疫科的多學科診療中心(MDT),讓多學科,如生物信息學、分子生物學、遺傳學、免疫學等學科的專家團隊能夠群策群力,合力提供更高質(zhì)、更精準的治療方案,避免過度診療和誤治,使病患受益最大化?!斑@對學科發(fā)展平臺和大數(shù)據(jù)庫的建設(shè)是十分重要的??剖业哪繕耸窍M⑵饦藯U性的多學科診療中心,乃至是建立起覆蓋廣東省的風濕免疫??频尼t(yī)療團隊。”
風濕免疫科抓住醫(yī)療資源下沉的契機,將優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務到輸送基層,擴大學科輻射范圍。2018年1月,以風濕免疫科作為牽頭單位的廣東風濕免疫??坡?lián)盟成立,目前已有省內(nèi)外319家各級醫(yī)療機構(gòu)簽約成為聯(lián)盟的成員單位。聯(lián)盟為各級醫(yī)療機構(gòu)在學科建設(shè)、人才培養(yǎng)、學術(shù)研究、技術(shù)交流、運營管理等領(lǐng)域搭建一個交流與合作的平臺?!靶F隊做不了大事,我們要發(fā)揮聯(lián)盟的作用,將科室的幾十人拓展為幾百人的團隊。年輕的一代醫(yī)生們更要齊心協(xié)力,充分利用資源,創(chuàng)新開拓?!憋L濕免疫科充分利用大型三甲醫(yī)院的資源優(yōu)勢,為基層醫(yī)院在人才培養(yǎng)、學科建設(shè)等方面提供可視化定制幫扶全程服務,讓基層風濕免疫疾病患者在家門口就能享受優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務。
?
杏林長盛,妙手仁心。短短四十年,風濕免疫科發(fā)展的每個階段,都不輕松。情懷與希冀同存,古潔若教授寄語年輕醫(yī)生“守業(yè)更比創(chuàng)業(yè)難”?!扒拜厡W者搭起了平臺,我奮力奔跑了三十余年。現(xiàn)在需要年輕的一代接過我們旗幟,繼續(xù)努力地向前奔跑,向著國內(nèi)最頂級的品牌攀登?!甭仿湫捱h兮,風濕免疫科走過的每一步,都致力于為患者祛除病痛、挽救生命。而這義不容辭的責任和信念,也將驅(qū)使風濕免疫科的醫(yī)生們不斷攀登,堅定向前。
余步云教授
湯美安教授
古潔若教授
訪談現(xiàn)場