國(guó)際罕見(jiàn)病日 | 以愛(ài)之名，照亮罕見(jiàn)病患者前行路
? ? ? ?2月28日，第18個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日如期而至，今年的主題是“關(guān)注罕見(jiàn)、點(diǎn)亮生命之光，弱有所扶，踐行人民至上”。中山三院罕見(jiàn)病中心舉辦了一系列溫暖而有效的活動(dòng)，旨在提高公眾對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)，傳遞科學(xué)治療的力量與生命的希望。
多學(xué)科聯(lián)合義診：匯聚專業(yè)力量
義診專家團(tuán)隊(duì)合影
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? ? ? ?活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，神經(jīng)內(nèi)科、兒科、脊柱外科、感染性疾病科、腎臟內(nèi)科、產(chǎn)科、老年醫(yī)學(xué)科、內(nèi)分泌科、皮膚科、風(fēng)濕免疫科、藥劑科等多個(gè)學(xué)科的專家來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)，為罕見(jiàn)病患者提供免費(fèi)咨詢與診療建議。這種跨學(xué)科的合作模式不僅為患者提供了更全面的醫(yī)療服務(wù)，也展現(xiàn)了醫(yī)院對(duì)罕見(jiàn)病患者的深切關(guān)懷。
義診活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)
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副院長(zhǎng)、罕見(jiàn)病中心主任邱偉接受媒體采訪
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科普講座：揭開(kāi)罕見(jiàn)病的神秘面紗
? ? ? ?以此同時(shí)，中山三院罕見(jiàn)病中心還舉辦了“關(guān)注罕見(jiàn)，點(diǎn)亮生命之光”科普系列活動(dòng)之線下患教會(huì)。神經(jīng)內(nèi)科首席專家胡學(xué)強(qiáng)教授在致辭中強(qiáng)調(diào)，早診斷、早治療是改善預(yù)后的關(guān)鍵。盡管罕見(jiàn)病復(fù)雜，但我們有越來(lái)越多的“武器”去對(duì)抗它。他回顧了團(tuán)隊(duì)三十余年的臨床經(jīng)驗(yàn)，指出隨著生物制劑、免疫調(diào)節(jié)藥物的普及，患者的生活質(zhì)量已顯著提升。
科普系列活動(dòng)之線下患教會(huì)現(xiàn)場(chǎng)
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? ? ? ?在舒崖清副教授及王玉鴿副主任醫(yī)師的主持下，肖麗博士聚焦育齡期女性患者的特殊需求，系統(tǒng)性講解了視神經(jīng)脊髓炎（NMOSD）患者的生育管理策略。她通過(guò)真實(shí)案例展示了多學(xué)科協(xié)作（MDT）門診如何幫助患者平穩(wěn)度過(guò)備孕、妊娠及產(chǎn)后階段，并呼吁社會(huì)關(guān)注罕見(jiàn)病女性的生育權(quán)益。常艷宇副主任醫(yī)師則深入講解了多發(fā)性硬化（MS）患者育齡期相關(guān)的科普知識(shí)。
? ? ? ?李蕊副主任醫(yī)師、鐘曉南副主任醫(yī)師分別介紹了NMOSD與MS的最新治療進(jìn)展。從激素沖擊、免疫抑制劑到單抗類藥物，治療手段正朝著“精準(zhǔn)化、個(gè)體化”邁進(jìn)。鐘曉南副主任醫(yī)師特別提到：“新型生物制劑可將年復(fù)發(fā)率降低70%，部分患者甚至實(shí)現(xiàn)‘零病灶’。”此外，干細(xì)胞治療、康復(fù)鍛煉等輔助手段也為患者提供了更多選擇。阮恒芳護(hù)士長(zhǎng)則分享了重癥肌無(wú)力患者如何進(jìn)行自我管理，從藥物管理到心理調(diào)適，為患者提供了全方位的指導(dǎo)；蔡蔚副研究員的“舌尖上的腦健康”主題演講則從飲食角度出發(fā)，探討如何通過(guò)合理飲食促進(jìn)大腦健康。左夢(mèng)云護(hù)師強(qiáng)調(diào)：“除了藥物治療，生活方式及康復(fù)治療在疾病管理中也起到重要作用?！爆F(xiàn)場(chǎng)還展示了八段錦、水中運(yùn)動(dòng)等康復(fù)技巧，幫助患者改善肢體功能，提升生活質(zhì)量。
? ? ? ?活動(dòng)尾聲，舒崖清副教授在總結(jié)中指出，戰(zhàn)勝罕見(jiàn)病，離不開(kāi)醫(yī)患信任、科技創(chuàng)新與社會(huì)支持。他呼吁公眾消除偏見(jiàn)，關(guān)注罕見(jiàn)病群體，同時(shí)承諾將持續(xù)推動(dòng)診療技術(shù)突破，讓更多患者“病有所醫(yī)，生有所望”。中山三院罕見(jiàn)病中心將繼續(xù)以專業(yè)與溫度，為罕見(jiàn)病患者點(diǎn)亮希望之光。
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科普直播：點(diǎn)亮更多希望
? ? ? ?2月27-28日，中山三院罕見(jiàn)病中心通過(guò)線上科普直播的形式，舉辦了多場(chǎng)科普講座。內(nèi)容涵蓋視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病和重癥肌無(wú)力患者的生育管理、小胖威利綜合征的營(yíng)養(yǎng)管理、神經(jīng)纖維瘤的早期排查、法布雷病的識(shí)別與治療等多個(gè)主題?？破罩辈セ顒?dòng)讓更多患者和家屬能夠便捷地獲取罕見(jiàn)病知識(shí)，提升了社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注與理解。
罕見(jiàn)病科普直播
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讓罕見(jiàn)被看見(jiàn)，讓愛(ài)不罕見(jiàn)
? ? ? ?在“國(guó)際罕見(jiàn)病日”這個(gè)特殊的日子里，中山三院罕見(jiàn)病中心通過(guò)一系列活動(dòng)，不僅為患者提供了專業(yè)的醫(yī)療服務(wù)，也為公眾搭建了一個(gè)了解罕見(jiàn)病的平臺(tái)。罕見(jiàn)病雖罕見(jiàn)，但愛(ài)與關(guān)懷從不罕見(jiàn)。讓我們攜手共進(jìn)，用科學(xué)與愛(ài)為罕見(jiàn)病患者點(diǎn)亮前行之路，讓每一個(gè)生命都能綻放光芒。
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