? ? ? ?強(qiáng)直性脊柱炎（AS）/脊柱關(guān)節(jié)炎（SpA）是常見(jiàn)的風(fēng)濕疾病，它主要影響關(guān)節(jié)，致畸、致殘率高，且有一定的遺傳傾向，其發(fā)病率約為0.1~1.6%。目前，我國(guó)約有超過(guò)1000萬(wàn)的強(qiáng)制性脊柱炎的患者，每年新增病例數(shù)十萬(wàn)計(jì)，其中又有大量患者都正值青壯年，疾病防控形勢(shì)嚴(yán)峻。作為一種目前仍無(wú)法治愈的疾病，強(qiáng)直性脊柱炎患者能否早期發(fā)現(xiàn)、早期治療以及堅(jiān)持規(guī)范治療，是影響他們生活質(zhì)量的重要因素。然而，臨床卻有大量患者缺乏就醫(yī)意識(shí)和依從性，從而導(dǎo)致治療效果不理想，甚至有患者因病致殘。有見(jiàn)及此，在2020年5月2月“世界強(qiáng)直性脊柱炎日”當(dāng)天，首部面向風(fēng)濕免疫疾病患者的指南：《強(qiáng)直性脊柱炎患者實(shí)踐指南》正式發(fā)布，將為國(guó)內(nèi)外廣大患者帶來(lái)福音。

發(fā)布會(huì)現(xiàn)場(chǎng)

智慧齊結(jié)晶，碩果共分享

? ? ? ?“五一”長(zhǎng)假的第二天，適逢是一年一度的“世界強(qiáng)直性脊柱炎日”。2020年5月2日當(dāng)天，遠(yuǎn)隔重洋的30000多名中外強(qiáng)直性脊柱炎病友、社工和相關(guān)專(zhuān)業(yè)學(xué)者，通過(guò)開(kāi)設(shè)在廣東省免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心的網(wǎng)絡(luò)主會(huì)場(chǎng)，分享一場(chǎng)精彩熱烈的云端盛會(huì)。

? ? ? ?會(huì)上，廣東省免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任、中山三院風(fēng)濕免疫科主任古潔若教授將第一部國(guó)際《強(qiáng)直性脊柱炎患者實(shí)踐指南》即將誕生的喜訊，傳遞到五洲四海。會(huì)議也分享國(guó)際強(qiáng)直性脊柱炎聯(lián)盟（ASIF）病友活動(dòng)的最新動(dòng)態(tài)，與中外AS患者詳細(xì)解讀了強(qiáng)直性脊柱/脊柱關(guān)節(jié)炎的疼痛管理、疾病防治、營(yíng)養(yǎng)支持、心理健康和情緒管理、藥物治療與相關(guān)研究的創(chuàng)新與進(jìn)展等信息。病友們雖遠(yuǎn)隔千萬(wàn)里，但對(duì)《指南》熱切期待，和對(duì)相關(guān)話(huà)題的心靈共鳴，感染了每一位與會(huì)者。

古潔若教授

? ? ? ?據(jù)古潔若教授介紹，近年來(lái)，針對(duì)強(qiáng)直性脊柱炎的專(zhuān)家指南隨著研究的進(jìn)展不斷更新，卻始終沒(méi)有針對(duì)患者的指南，這顯然是無(wú)法適應(yīng)大健康和精準(zhǔn)醫(yī)療的形勢(shì)，也不利于提高提升患者的依從性和治療效果，這正是《強(qiáng)直性脊柱炎患者實(shí)踐指南》誕生的大背景和迫切性所在。

? ? ? ?滿(mǎn)足患者的實(shí)際需求是《強(qiáng)直性脊柱炎患者實(shí)踐指南》項(xiàng)目自18年10月啟動(dòng)以來(lái)始終堅(jiān)持的原則，古潔若教授介紹說(shuō)，此部指南是多學(xué)科、國(guó)際合作的成果，也是集體智慧的結(jié)晶，背后更加離不開(kāi)國(guó)內(nèi)強(qiáng)直性脊柱炎病友會(huì)的支持，“指南中針對(duì)多個(gè)國(guó)家和地區(qū)強(qiáng)直性脊柱炎患者最關(guān)心的16個(gè)問(wèn)題提出專(zhuān)業(yè)和科學(xué)的解答，它的誕生，凝聚了多學(xué)科臨床醫(yī)學(xué)專(zhuān)家、公共衛(wèi)生專(zhuān)家、法律界人士、醫(yī)學(xué)倫理學(xué)專(zhuān)家、病友代表、和志愿者/社區(qū)工作者等的寶貴經(jīng)驗(yàn)和智慧?！?

專(zhuān)家：強(qiáng)直性脊柱炎患者應(yīng)注意這些焦點(diǎn)問(wèn)題

? ? ? ?發(fā)布會(huì)上，作為《強(qiáng)直性脊柱炎患者實(shí)踐指南》的作者和牽頭人之一，古潔若教授就指南中提及的16個(gè)關(guān)鍵問(wèn)題進(jìn)行了簡(jiǎn)單的介紹，她表示，這16個(gè)問(wèn)題涵蓋了患者最關(guān)注領(lǐng)域，對(duì)改善患者的身心狀態(tài)都有積極的作用。

? ? ? ?“今年強(qiáng)制性脊柱日聚焦患者的心理健康問(wèn)題，由于強(qiáng)直性脊柱炎病情常常反復(fù)，加上關(guān)節(jié)畸形可導(dǎo)致患者不同程度的殘疾，讓患者易產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒。而這些不良的心理因素，又會(huì)導(dǎo)致患者的依從性和生存質(zhì)量下降。我們要使患者認(rèn)識(shí)到強(qiáng)直性脊柱炎是一種常見(jiàn)的風(fēng)濕病，并非不治之癥，只要經(jīng)過(guò)積極正確的診療，多數(shù)病人可以避免致殘的。這也需要患者解除疑慮，消除悲觀(guān)的心態(tài)，健康的心態(tài)能讓治療的效果事半功倍。”

? ? ? ?古潔若教授告訴編輯，目前強(qiáng)直性脊柱炎患者存在最嚴(yán)重的問(wèn)題包括對(duì)疾病認(rèn)識(shí)不足以及擔(dān)心遺傳性問(wèn)題等，指南都對(duì)這些問(wèn)題進(jìn)行了科學(xué)的回答，“很多患者因?yàn)閷?duì)疾病不了解，缺乏就診意識(shí)，也對(duì)疾病十分懼怕。但強(qiáng)直性脊柱炎并不可怕，只要做到早發(fā)現(xiàn)和規(guī)范治療，大多患者終身都可維持較為正常的生活，也可以結(jié)婚生子。在治療的過(guò)程中，戒煙、堅(jiān)持用藥、通過(guò)定期復(fù)查調(diào)整用藥、適當(dāng)鍛煉和參加病友會(huì)活動(dòng)是患者需要注意的幾個(gè)關(guān)鍵點(diǎn)?！?

? ? ? ?在演講中，古潔若教授尤其強(qiáng)調(diào)了病友會(huì)在強(qiáng)直性脊柱炎科普活動(dòng)當(dāng)中起到的重要作用，“參加病友會(huì)組織是強(qiáng)直性脊柱炎的重要部分，病友會(huì)活動(dòng)可以幫助患者接受更多科學(xué)知識(shí)，亦可改善患者的自我管理、自我效能、生活質(zhì)量、背痛、焦慮量表。目前國(guó)內(nèi)的病友會(huì)共計(jì)有6萬(wàn)多名會(huì)員，頻繁的交流活動(dòng)和志愿者工作給廣大患者提供了莫大的幫助。”

? ? ? ?《強(qiáng)直性脊柱炎患者實(shí)踐指南》在多方協(xié)作下順利誕生，但這并非終點(diǎn)，而更是一個(gè)新的起點(diǎn)。

? ? ? ?展望未來(lái)，古潔若教授對(duì)強(qiáng)直性脊柱炎的診療充滿(mǎn)了希望，“作為專(zhuān)科醫(yī)生，我們將繼續(xù)扮演好患者健康守門(mén)人的角色，繼續(xù)推進(jìn)患者指南的推廣和更新工作，切實(shí)加強(qiáng)患者心理支持和社區(qū)支持，賦能線(xiàn)上/線(xiàn)下病友會(huì)和志愿者組織，賦能患者進(jìn)行有效、主動(dòng)的自我健康管理，建設(shè)切合患者需求、功能完善、操作性更強(qiáng)的健康管理體系?！?

關(guān)于強(qiáng)制性脊柱炎

? ? ? ?以強(qiáng)直性脊柱炎（AS）為原型的脊柱關(guān)節(jié)炎，是一類(lèi)自身炎癥性疾病，主要影響脊柱、骶髂關(guān)節(jié)及周關(guān)節(jié)，可并伴發(fā)不同程度的眼、肺、腸道、心血管病變等關(guān)節(jié)外病變，致畸、致殘率高，且有一定的遺傳傾向，嚴(yán)重威脅著全球逾千萬(wàn)家庭。我國(guó)現(xiàn)有AS患者數(shù)百萬(wàn)人，每年新增病例數(shù)十萬(wàn)計(jì)，疾病防控形勢(shì)嚴(yán)峻。

關(guān)于國(guó)際強(qiáng)直性脊柱炎聯(lián)盟

? ? ? ? 國(guó)際強(qiáng)直性脊柱炎聯(lián)盟（Axial Spondyloarthritis International Federation, 英文簡(jiǎn)寫(xiě)ASIF），是一個(gè)全球性大型AS公益組織。它由來(lái)自全球50多個(gè)國(guó)家/地區(qū)的AS病友，志愿者/社區(qū)工作者，專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)人員及各界熱心人士組成，一直致力于造福AS患者。